Ήμουν τρίτη
δημοτικού όταν μου εμφανίστηκε για πρώτη φορά η ψωρίαση. Δε θα ξεχάσω ποτέ την
έκφραση μιας συμμαθήτριάς μου όταν είδε τα σημάδια στα χέρια μου και της είπα
τι είναι.
«Δεν είναι ψωρίαση» μου λέει, «είναι ψώρα και είναι κολλητική». Φαντάσου
τώρα ένα δεκάχρονο, να προσπαθεί να εξηγήσει σε ένα άλλο δεκάχρονο, και ολίγον
τι βλαμμένο, τι είναι η ψωρίαση, τι είναι το αυτοάνοσο νόσημα και γιατί δεν
κολλάει.
Σήμερα
περπατώ τα 24, κοινώς ζω μαζί της τα τελευταία 14 χρόνια, και δεν μπορώ καν να
μετρήσω πόσες φορές έχω ακούσει τις φράσεις «Καλέ! Τι είναι αυτό στους αγκώνες/στα
γόνατα/στα πόδια σου;», «Είναι κολλητικό;», «Πονάει;». Πλέον όταν με ρωτάνε παίρνω
βαθιά ανάσα και τα λέω όλα μονοκοπανιά.
Είναι ένα
αυτοάνοσο νόσημα, δηλαδή μια ασθένεια όπου ο οργανισμός αντιλαμβάνεται τα δικά
του κύτταρα ως ξένο σώμα και τους επιτίθεται. Γι’ αυτό ακριβώς τον λόγο δεν είναι
κολλητικά όλα αυτά τα νοσήματα. Είναι, κατά βάσει, κληρονομικό αλλά υπάρχει
πιθανότητα να εμφανιστεί και από άλλους παράγοντες, π.χ. περιβαλλοντικούς κλπ.
Μέχρι στιγμής δεν υπάρχει μόνιμη θεραπεία, επομένως μαθαίνεις να ζεις με αυτό.
Κι όταν λέω
μαθαίνεις να ζεις μ’ αυτό, εννοώ ότι πρέπει να το αποδεχτείς. Δεν είναι καθόλου
εύκολο. Θυμάμαι τα πρώτα χρόνια τι λεφτά είχε πετάξει η μάνα μου σε θεραπείες
που υπόσχονταν βελτίωση ή και μόνιμη εξάλειψη. Μέχρι και ένα πράγμα σαν πίσσα
με έβαζε να μασάω.
Ναι, μερικές ήταν αποτελεσματικές και όντως υπήρχε μια κάποια
βελτίωση. Αλλά κρατούσε μόνο μέχρι την επόμενη έξαρση. Το οποίο πρακτικά σημαίνει
ότι υπάρχουν εποχές, όπως το καλοκαίρι, που λόγω θάλασσας και ήλιου, υπάρχει
μεγάλη βελτίωση, αλλά υπάρχουν και εποχές, όπως ο χειμώνας που το σώμα σου γίνεται
μωσαϊκό.
Πέρα, όμως,
από τις εξωτερικές συνθήκες, καθοριστικό ρόλο παίζει και η ψυχολογική σου κατάσταση.
Μη σου φαίνεται περίεργο αυτό που σου λέω. Η ψωρίαση μπορεί να είναι μια
σωματική ασθένεια άλλα η ψυχολογία σου παίζει καθοριστικό ρόλο στην πορεία της.
Σε περιόδους με μεγάλο άγχος, πίεση ή στεναχώρια, η έξαρση είναι τέτοια, που, είτε
κάνεις θεραπεία είτε όχι, είναι σχεδόν μάταιη. Γι’ αυτό ακριβώς τον λόγο οι
τελευταίες έρευνες έχουν δείξει αύξηση ως και 32% στην εμφάνιση της στην χώρα
μας. Μάλιστα, ως βασικός παράγοντας κρίνεται το άγχος και η πίεση από την υφιστάμενη
οικονομική και κοινωνική κατάσταση.
Το
μεγαλύτερο πρόβλημα για ορισμένους πάσχοντες, όμως, είναι ο κοινωνικός
αποκλεισμός. Δεν αποδέχονται το σώμα τους, φοβούνται να το δείξουν και απομονώνουν
οι ίδιοι τον εαυτό τους. Αυτό με τη σειρά του, δημιουργεί επιπρόσθετο άγχος,
που επιδεινώνει την κατάσταση κι έτσι μπαίνουν σε μια ατέρμονη διαδικασία.
Μεγάλο ρόλο
σε αυτό, παίζει και η έλλειψη ενημέρωσης της κοινωνίας. Ακόμα και οι πάσχοντες πολλές
φορές, δεν έχουν την απαραίτητη ενημέρωση σχετικά με την πάθηση τους, τις καινούργιες
θεραπείες και τους τρόπους αντιμετώπισης. Γι’ αυτό τον λόγο έχει δημιουργηθεί
και το Σωματείο Υποστήριξης Ψωριασικών Ασθενών «Καλυψώ», που διοργανώνει ενημερωτικές
εκδηλώσεις, δράσεις και σεμινάρια, ενώ προσφέρει ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη.
Προσωπικά, έχω
κουραστεί να ψάχνω θεραπείες. Πιστεύω ότι με τα λεφτά που έχουμε δώσει σε κρέμες
και δερματολόγους, έπαιρνα κι αυτοκίνητο. Πλέον χρησιμοποιώ μόνο μια
φαρμακευτική κρέμα για απολέπιση και ενυδάτωση και απλά αποδέχομαι το γεγονός
της ύφεσης και της έξαρσης, μιας και το πρόβλημα μου δεν είναι ιδιαίτερα σοβαρό.
Αυτό που έχει
την μεγαλύτερη σημασία, όμως, είναι ότι έχω αποδεχτεί την ψωρίαση σαν κάτι που
με κάνει μοναδική. Έχω στο σώμα μου μοναδικά σχήματα που δεν έχει κανείς άλλος.
Είναι τα προσωπικά μου tattoos. Δεν ντρέπομαι να τα δείξω. Δεν τα
κρύβω. Είναι εκεί για να μου θυμίζουν την μοναδικότητά μου. Είναι εκεί για να
μου θυμίζουν να φρενάρω λίγο, τις περιόδους που πιέζω τον εαυτό μου στα άκρα. Είναι
η χύτρα ταχύτητος του σώματός μου, που εκτονώνει την ένταση μου.
Είναι το δέρμα
που κατοικώ.
